[vc_row][vc_column css=”.vc_custom_1560774498156{padding-bottom: 40px !important;}”][vc_custom_heading text=”Lettera della mamma di un “piccolo eroe“” use_theme_fonts=”yes”][vc_column_text]<\/p>\n
Immagino, quanto per voi ascoltatori e volontari, sia arduo il compito di vedere, udire, venire a conoscenza che ci sono malattie maledettamente \u201csgraziate\u201d che colpiscono senza piet\u00e0 le persone e i cari a loro legati da un profondo e sano amore. Un amore genuino e puro che segue e assiste, l\u2019evoluzione inesorabile di una signora sconosciuta e arrogante a cui, spesso non si pu\u00f2 neanche dare un nome. Se poi si aggiunge che il soggetto colpito, \u00e8 bambino, tale \u201cmansione\u201d risulta pressoch\u00e9 assurda. Eppure \u00e8 proprio l\u201cassurdo\u201d, che si articola in una vera e propria missione. Ho deciso di titolare questa lettera \u201cUnicamente Matteo\u201d, per portare pi\u00f9 in alto possibile, il nome del mio piccolo eroe, preceduto, da quel che considero l\u2019unico attributo in grado di spiegare, anche in modo immensamente approssimativo, chi sia Matteo. Unico, \u00e8 questo l\u2019epiteto adeguato. A scrivervi, \u00e8 una piccola donna di 23 anni, divenuta la mamma di Matteo, 21 mesi fa, ed \u00e8 proprio di lui che vi voglio parlare. La mia esigenza, oltre alla mia volont\u00e0, di farvi conoscere la storia di questo piccolo bimbo, e della sua malattia.<\/p>\n
La nascita di Matteo fu un momento di grande gioia. In me, si innesc\u00f2 una nuova sensazione, la completezza. Come se la vita vera fosse cominciata da quel giorno, mentre fra le braccia stringevo per la prima volta il mio bambino, continuando a ripetere tra me \u201cora sono mamma\u201d.<\/p>\n
Penso che la parola \u201cmamma\u201d sia un titolo regale, il maggiore, a cui una donna possa ambire. Immediatamente cominciarono, i progetti della mia vita insieme a lui, brutalmente stroncati un mese e mezzo dopo con la scoperta di colei che oggi giorno \u00e8 divenuta la nostra nemica quotidiana: l\u2019atrofia muscolare e spinale. Malattia, che brutta parola da scrivere, pensiamo quanto possa essere ancor pi\u00f9 difficile accettarla , soprattutto se riguarda proprio il tuo bambino. Fu confermata il giorno in cui Matteo comp\u00ec il suo secondo mese di vita. Ricordo le parole esatte utilizzate dalla neurologa \u201cSignorina si tratta di atrofia muscolare e spinale, di primo tipo, data la precocit\u00e0 della sua manifestazione\u201d.<\/em> Ero convintissima che di qualunque cosa si trattasse, a quella strana parola, a me totalmente sconosciuta, ne conseguisse un rimedio.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n Le mie certezze per\u00f2, furono ben presto incrinate dalla dottoressa che precis\u00f2 l\u2019inesistenza di una cura. La mia domanda successiva fu scontata, ma necessaria: \u201cMatteo rischia la vita?<\/em>\u201d Il si che ne segu\u00ec, produsse in me un dolore forte, dritto al cuore. Il desiderio irrefrenabile di piangere, di urlare, con la consapevolezza di non poterlo fare, perch\u00e9 Matteo era l\u00ec, ignaro, che mi guardava sorridendo. Ma dopo aver provato a trattenere l\u2019emozione, scappai, forse perch\u00e9 era giusto, forse perch\u00e9, in quel momento fui una vera vigliacca.<\/p>\n Dovevo allontanarmi, anche solo qualche minuto, da quella stanza di ospedale, da quelle quattro mura che nel giro di pochi secondi si erano trasformati nel mio inferno privato, ma soprattutto, scappai dalla malattia. Corsi talmente tanto che in maniera puramente casuale mi ritrovai davanti alla cappella dell\u2019ospedale dove cercai forza nella fede. Da quel giorno cominci\u00f2 il corso della malattia di mio figlio. Ci dissero che la nostra vita sarebbe cambiata, e che il cammino non sarebbe stato per niente facile. Non eravamo affatto preparati su ci\u00f2 a cui stavamo andando incontro.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n Un giorno, con tutta la delicatezza possibile, una dottoressa del reparto mi preannunci\u00f2 una scelta che un giorno avrei dovuto prendere in merito alla vita di Matteo: l\u2019intubazione. Ma Matteo, mi dicevo, aveva ottimi parametri e sembrava deglutire senza difficolt\u00e0. E ci\u00f2 faceva crescere in me un sentimento che non avevo mai provato: l\u2019illusione. L\u2019illusione che in realt\u00e0 quella malattia non si celasse nel sangue di mio figlio, e che prima o poi ne saremmo usciti fuori. Comunque tornammo a casa, straziati, soli e disorientati: la malattia c\u2019era e non c\u2019era. Abbiamo visto tanti, troppi bambini andare via, nel corso delle nostre degenze. Abbiamo veduto genitori pregare, sperare e poi arrendersi al destino che aveva fatto dei loro bimbi dei piccoli angeli. Ho paura. E non solo ho paura, ma ho anche il cuore colmo e stufo di vedere negli occhi dei bambini la sofferenza che li travolge senza compassione.<\/p>\n Dalla tracheotomia sono passati esattamente diciotto mesi. Infermieri e dottori del reparto ci indirizzarono subito verso una gestione autonoma e ottimale sia della tracheo stessa, che verso ogni cosa relativa a un bambino ventilato. In tutta sincerit\u00e0 affermo senza provarne vergogna, che ho avuto paura a gestire Matteo, e nonostante lo accudisca ogni giorno, il timore non \u00e8 mai cessato.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n E\u2019 la preoccupazione specifica che risiede nella paura di sbagliare, di fargli del male, di non essere in grado, ecco \u00e8 proprio la fobia di commettere errori a spese di mio figlio. Mentre aspiro Matteo, so di procurargli un fastidio, seppure lo liberi dalle secrezioni. Ogni volta che incrocio il suo sguardo mentre piange, mi sento una sciocca. Lo aspiro perch\u00e9 devo, per amore, per aiutarlo, ma dall\u2019altra parte \u00e8 come se in quel momento gli stessi dando uno schiaffo.<\/p>\n Cos\u00ec come quando opero con la macchina della tosse e le varie medicazioni. Ho adottato un sistema: fin dalla nascita, la nostra camera , il suo mondo, i suoi spazi sono sempre pieni di colori, di allegria, di musica, cos\u00ec che lui ha costantemente davanti agli occhi tutto quel che c\u2019\u00e8 di bello e di positivo. Quando si effettua la macchina della tosse, mimo l\u2019azione sui suoi pupazzi affinch\u00e9 lui possa viverlo come un\u2019azione giocosa e normale. Ad oggi non abbiamo un\u2019infermiera a casa, e qualunque problema si presenti lo affrontiamo mia mamma ed io.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n Viviamo alla giornata, ed ogni difficolt\u00e0 la prendiamo come una sfida.<\/p>\n Nulla \u00e8 lasciato al caso, perch\u00e9 sappiamo che ogni cosa \u00e8 di fondamentale importanza per Matteo. In noi \u00e8 subentrato un maggiore senso di consapevolezza delle nostre vite, andiamo avanti con il cuore e razionalizziamo con la testa. Una battaglia quotidiana, coadiuvata dalla speranza che scandisce il tempo.<\/p>\n Amo mio figlio , e oltre l\u2019amore che gli dono e l\u2019assistenza, non so veramente come proteggerlo. Molte persone mi chiedono dove prendo tutta questa forza, la risposta \u00e8 semplice, da lui! Da tutti i bambini che ho veduto andare via, e da quelli che sono ancora qui sulla terra a combattere la loro battaglia. Bambini che lottano per conquistarsi un pezzo di esistenza. La mia speranza e la mia illusione che Matteo potr\u00e0 giocare , calciare, camminare, nuotare , mangiare per bocca, che potr\u00e0 corrermi incontro e dirmi \u201cti voglio bene mamma\u201d .<\/p>\n A volte l\u2019illusione \u00e8 una nemica molto brutta, ma \u00e8 anche la spinta per andare avanti con lucidit\u00e0 e forza. A volte avrei voglia di non credere pi\u00f9 nei sogni, nella vita \u2026 ma poi mi volto e guardo la mia creatura che sorride sempre, non smette mai di sorridere alla vita , \u00e8 sempre fiducioso in s\u00e9 stesso e in noi, si , in tutti noi che lo consideriamo un piccolo eroe \u2026 che dire \u2026 \u00e8 unicamente Matteo!!!.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n [\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Phasellus a justo eu sem pulvinar tincidunt eu ut arcu. Quisque id accumsan elit. Integer finibus lobortis fringilla. Aenean tincidunt id velit non volutpat. 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\nMatteo degener\u00f2 presto e quella scelta non tard\u00f2 ad arrivare. Autorizzai la tracheotomia, perch\u00e9 volli dargli una seconda speranza di vita. Fui dell\u2019idea che nella vita tutto pu\u00f2 accadere, e la mia illusione, che coincide con la mia speranza, \u00e8 che le cose cambino per Matteo e per tutti quei bambini che soffrono.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n