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Arcoiris al Sistina!

Il 5 maggio c’è stato lo spettacolo di Michele La Ginestra al  TEATRO SISTINA dedicato alla raccolta di fondi per ARCOIRIS.

Lo spettacolo è stato divertente e coinvolgente ed ha avuto successo anche la raccolta fondi a favore della nostra associazione.

Michele La Ginestra alla fine dello spettacolo ha dedicato qualche minuto a parlare di noi, in modo simpatico , semplice, diretto, come si può vedere in questo video:

La serata ci ha permesso di raccogliere circa 1.500 euro

Grazie a tutti per la generosità!

 

 

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I volontari Arcoiris sono diventati più numerosi e quindi abbiamo esteso l’intervento in diversi reparti (Broncopneumologia e malattie rare, Pediatria assistita piano primo e secondo, Neonatologia, Chirurgia generale, Malattie Epatometaboliche).

Quando bussiamo alla porta alla porta e ci viene dato il permesso di entrare, spesso con molto piacere, nelle stanze dei vari reparti, si apre per noi un mondo: mamme e o papà che accompagnano bimbi e ragazzi con patologie importanti, piccoli pazienti che quando sono in grado di interagire, appaiono felici di poter trascorrere qualche tempo parlando, sfogandosi, distraendosi con noi.

Spesso è solo un genitore a rimanere per l’intera giornata con il figlio/a e, con il nostro supporto, ha la possibilità di prendere una boccata d’aria, un caffè, od adempiere ad alcune mansioni anche burocratiche.

Noi rimaniamo colpiti dalla forza d’animo, dalla dedizione, dal desiderio di vivere più possibile con normalità il ricovero per evitare sofferenze psicologiche nei piccoli malati.

Ci sentiamo grati per la fiducia che ci mostrano nel lasciarci a custodia del loro bene più caro. Così ci trasformiamo in compagni di giochi, in amici premurosi, inventiamo canzoni, ninne nanne ma soprattutto sorrisi e tenerezze.

Ma riceviamo molto di più di quello che offriamo, impariamo quanto la solidarietà senza barriere di etnie, paesi di origine, religione, leghi le persone in modo naturale e spontaneo.

È vero, è difficile vedere che già dall’età più tenera si debba vivere in modo così doloroso, sembra ingiusto che alcuni di loro diventino “angioletti”.

Ma l’affetto, dignità, la forza d’animo che da queste situazioni ci vengono trasmesse è un dono che rende noi riconoscenti per l’opportunità offerta.

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Tra qualche settimana ARCOIRIS dovrà lasciare la sua attuale sede e trasferirsi altrove. La Fondazione Ronconi Pennisi che quasi quattro anni fa concesse generosamente e gratuitamente l’attuale sede (tecnicamente è un “comodato d’uso”), ne richiede adesso la restituzione per scadenza del contratto.

Anche allora fu una ricerca affannosa. Dal 2011, anno della sua costituzione, ARCOIRIS aveva goduto della generosa ospitalità di un suo volontario che offrì quello che era stato il suo ufficio e annesso magazzino, con tanto di elettricità, linea telefonica, connessione Internet. Tutto gratis. Fino a quando, messo in vendita l’immobile, dovemmo rivolgerci altrove.

L’incontro con la Fondazione Ronconi Pennisi fu quasi fortuito, ma decisamente fortunato. L’appartamento offertoci è migliorativo rispetto a prima, in tutti i sensi. Perché più vicino all’Ospedale “Bambino Gesù”, luogo delle principali attività di ARCOIRIS; perché, oltre al locale per la segreteria associativa, ha potuto fornire una stanza da letto per due adulti e un bambino, un bagno e una cucina dotata di frigorifero e lavatrice. Insomma un simulacro di “casa” dove in questi anni sono state ospitate gratuitamente non meno di una cinquantina di famiglie di minori ricoverati al “Bambino Gesù”.

E adesso? Il sogno coltivato da ARCOIRIS è di disporre di un appartamento ancora più grande per aumentare la disponibilità per l’accoglienza e l’ospitalità. Un sogno che a un certo punto ci era sembrato a portata di mano. A febbraio 2016 un accordo fra l’Agenzia del Demanio e l’ANBSC (l’organismo che amministra i beni confiscati alle mafie) stabilì che gli immobili confiscati potessero essere destinati a favore di attività “a sostegno delle famiglie dei bimbi ricoverati in centri di eccellenza pediatrica”. Non soltanto è una dicitura che appare su misura per ARCOIRIS, ma qualcuno aveva lasciato intendere che un certo appartamento… Invece no.

Abbiamo appreso da “Repubblica” che proprio quel appartamento è stato recentemente assegnato ad altri come rifugio per le donne vittime di violenza. Il tutto nel silenzio generale mentre i responsabili di ARCOIRIS, ignari di tutto, giravano a vuoto da un ufficio pubblico all’altro per avere notizie e depositare la richiesta. Per mesi sono stati rimbalzati dall’ANBSC, al Comune di Roma, dal Dipartimento per le Politiche Sociali al Dipartimento per lo Sviluppo e la Valorizzazione del Patrimonio, da un assessore a un dirigente e di nuovo all’ANBSC. Qui negavano la loro competenza, là si dicevano in attesa di un regolamento, altrove assicuravano il loro interessamento, in un turbine senza fine. Altro giro, altra corsa.

ARCOIRIS ha bussato anche altrove a chiunque potesse proporre una soluzione, fino agli enti ecclesiastici e religiosi. Per ora nessun risultato.

Trovare un buco da definire come “sede ufficiale” di ARCOIRIS, dove conservare libri contabili e documenti ufficiali non è difficile, basta un armadio: ovunque. Ma come rinunciare a ospitare famigliole venute da lontano con il loro figlioletto malato? Senza spazi opportuni e finché il bilancio ce lo permette, pagheremo stanze d’albergo. Risolvono una parte del problema, ma non danno quel senso di “casa” che offre una collocazione, come quella fornita finora, e che facilita la possibilità di ricostituire almeno una parte di vita familiare.

Qualcuno può aiutarci?

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Ulisse è arrivato a casa

Ulisse è infine arrivato a casa, a Itaca e non è stato facile. Ovviamente Ulisse non è il suo vero nome e casa sua non è a Itaca. Abbiamo voluto, per coprire occasionalmente la sua identità, chiamarlo così perché il suo viaggio ha un qualcosa di epico e avventuroso come quello dell’eroe omerico. Ma andiamo per ordine.

Ulisse è uno dei piccoli malati la cui famiglia è assistita da ARCOIRIS. Con papà e mamma di origine russa, combatte contro una malattia debilitante, difficile da identificare e ancor più da curare.

Ormai grandicello, ha da poco compiuto quattro anni, i genitori hanno deciso di portarlo per qualche settimana a casa in Russia in vacanza, per farlo conoscere a parenti e amici. Non avendo grandi mezzi, ARCOIRIS li ha aiutati a sostenere alcune spese di viaggio, ha procurato loro i medicinali e le autorizzazioni per le sacche di alimenti liquidi (Ulisse è nutrito con Gastrostomia Endoscopica Percutanea – PEG) necessari per tutto il tempo del soggiorno in Russia.

E subito cominciano i problemi. Il viaggio prevede due tratte in aereo e un tragitto di molte ore in treno: bisogna ottenere l’assistenza delle compagnie aeree e, magari, anche delle ferrovie russe. Per un viaggiatore così complesso e per tutto quel carico di medicinali e simili occorre la documentazione certificata dal medico. Ma nessuno dei medici che hanno in cura il nostro Ulisse se la sente di autorizzare sotto la propria responsabilità  un viaggio così lungo e, in prospettiva, faticoso quindi pericoloso.

Non c’è niente da fare, il viaggio sembra andare in fumo. Ma no, i genitori decidono di tentare il tutto per tutto: si presentano al check-in muniti del biglietto e delle semplici ricette per medicinali, sacche alimentari e vario materiale sanitario. È stato difficile quasi come per il mitico Ulisse, quello di Omero, fu difficile affrontare Polifemo, ma alla fine si supera tutto, anche i controlli di sicurezza.

È fatta? No. Si mette di traverso uno sciopero. Le coincidenze fra le due tratte aeree sono calcolate con cura: nessuna attesa eccessiva che potrebbe stancare il piccolo Ulisse, ma quanto basta a un raccordo facile. Invece lo sciopero fa saltare la prima coincidenza e tutto sembra precipitare: l’arrivo a Mosca con il secondo viaggio doveva permettere due ore di tempo per recuperare tutti i bagagli e trasferirsi alla stazione per prendere il treno. Se pure quello venisse perduto il successivo sarebbe molto, ma molto dopo, mettendo a dura prova la resistenza dei genitori e soprattutto del piccolo.

Fortunatamente l’assistenza delle compagnie aeree che prima della partenza sembrava negata, all’improvviso fa miracoli. Un altro volo è reso disponibile poco dopo, anche se al suo arrivo a Mosca il tempo per prendere il treno è drasticamente ridotto. Tutto però si risolve e gli incastri si sovrappongono esattamente come in un orologio svizzero.

Finalmente Ulisse è sul treno verso casa. Restano soltanto circa 16 ore di viaggio, ma ormai il più è fatto e già sembra di sentire la vedetta sull’albero di maestra che annuncia a gran voce: “Itaca, Itaca!”.